Unidad 1 · Tema 1.3 & 1.4 · Encuentro Sincrónico

Factores pronósticos y
cuidado al final de la vida

«No se trata de añadir días a la vida, sino de añadir vida a los días.» — Cicely Saunders, fundadora del movimiento hospice moderno
Fecha 20/02/2026
Duración 120 min
Modalidad Google Meet
Método Aula Invertida
↓

En nuestra primera clase exploramos qué son los cuidados paliativos. Hoy profundizaremos en dos preguntas que atraviesan toda la práctica clínica paliativa:

Imaginen que están en un centro de atención primaria rural en Colombia. Llega una familia preocupada porque su abuela de 82 años, con insuficiencia cardíaca avanzada y deterioro funcional progresivo, ha dejado de comer hace tres días. La familia les pregunta:

«¿Cuánto tiempo le queda?»

¿Qué responderían? ¿Qué herramientas tienen hoy para aproximar una respuesta honesta y útil?

Esa tensión entre la necesidad de anticipar y la incertidumbre inherente es el corazón de lo que exploraremos hoy. Las herramientas pronósticas no son sentencias — son brújulas para planificar el cuidado con dignidad.

El pronóstico no es un ejercicio de predicción exacta sino una herramienta para planificar el cuidado, comunicar con la familia y tomar decisiones compartidas. La literatura muestra consistentemente que los profesionales de salud tienden a sobreestimar la supervivencia (Glare et al., 2003; White et al., 2016).

En Colombia, la Ley 1733 de 2014 (Ley Consuelo Devis Saavedra) reconoce el derecho a la atención en cuidados paliativos, pero la identificación oportuna sigue siendo un desafío en Atención Primaria.

📊

PPS — Palliative Performance Scale

Escala funcional: 5 dimensiones, 0–100 %. Un PPS ≤ 40 % se asocia con mediana de supervivencia inferior a un mes en oncología.

Anderson et al., 1996
🔍

NECPAL CCOMS-ICO

Herramienta poblacional para identificar necesidades paliativas en cualquier nivel de atención. Aplicable por cualquier profesional.

Gómez-Batiste et al., 2013
⚕️

ECOG — Performance Status

Escala 0–5. Un ECOG ≥ 3 sugiere evaluar pronóstico. Limitaciones en enfermedades no oncológicas.

Oken et al., 1982
❓

La Pregunta Sorpresa

«¿Le sorprendería que esta persona falleciera en los próximos 12 meses?» Sensibilidad 67 %. Aplicable por cualquier profesional en cualquier nivel.

Downar et al., 2017
📈

PPI — Palliative Prognostic Index

Predice supervivencia a 3–6 semanas integrando PPS, vía oral, edemas, disnea en reposo y delirium. PPI > 6 → supervivencia ≈ 3 semanas; PPI > 4 → ≈ 6 semanas.

Morita et al., 1999
📋

PaP — Palliative Prognostic Score

Estima supervivencia a 30 días con predicción clínica, KPS, disnea, anorexia, leucocitos y linfocitos. No aplicable en enfermedades hematológicas.

Pirovano et al., 1999

Escalas de valoración funcional y sintomática

Además de las escalas pronósticas, la valoración integral en cuidados paliativos incluye herramientas para cuantificar la funcionalidad y la carga sintomática, esenciales para la toma de decisiones y el seguimiento.

📊

Karnofsky (KPS)

Escala 0–100 que mide capacidad funcional. Predictor independiente de mortalidad. KPS ≤ 50 indica alto riesgo de muerte en 6 meses. Base del PaP Score.

🧑‍🦽

Índice de Barthel

Evalúa 10 actividades básicas de la vida diaria (0–100). Cuantifica el grado de dependencia funcional y permite planificar necesidades de cuidado.

📝

ESAS Edmonton

Evaluación de 10 síntomas frecuentes (0–10 cada uno). Perfil visual de carga sintomática. Desarrollado en 1991. Puede completarlo la persona o el cuidador.

💛

Zarit (Cuidador)

Mide sobrecarga subjetiva del cuidador. < 47: sin sobrecarga; 47–55: sobrecarga leve; > 55: sobrecarga intensa. El cuidador también es sujeto de cuidado.

03 · Calculadoras interactivas

Escalas pronósticas — Cálculo en tiempo real

Utilice estas calculadoras como ejercicio formativo. Recuerde: cada puntaje representa un momento en la trayectoria de una persona, no una sentencia.

Palliative Performance Scale (PPS v2)

Interactivo

Seleccione la opción que mejor describe el estado actual de la persona en cada dimensión.

Deambulación
Completa
Con esfuerzo
Reducida
Mainly sentado
Encamado
Actividad
Normal
Con esfuerzo
No trabaja
No hobbies
Ninguna
Autocuidado
Completo
Con esfuerzo
Asist. ocasional
Asist. considerable
Cuidado total
Ingesta oral
Normal
Normal/reducida
Reducida
Mínima/sorbos
Solo boca
Conciencia
Completa
Completa
Confusión±
Somnolencia±
Coma
—
Puntuación PPS estimada

Escala ECOG — Performance Status

Interactivo

Seleccione la descripción que corresponde al estado funcional.

—
ECOG Performance Status

La Pregunta Sorpresa

Reflexivo

¿Le sorprendería que esta persona falleciera en los próximos 12 meses?

Datos de validación

MétricaValor (Downar et al., 2017)Implicación clínica
Sensibilidad67 % (IC 95 %: 55–77 %)Detecta 2 de cada 3 personas que fallecerán
EspecificidadVariable (80–90 %)Pocos falsos positivos en la mayoría de contextos
Aplicabilidad APAltaNo requiere instrumentos ni entrenamiento especial
LimitaciónSubjetividad clínicaDepende de la experiencia del profesional

NECPAL Screening — Cribado simplificado

Interactivo

Evalúe si la persona podría beneficiarse de un abordaje paliativo (Gómez-Batiste et al., 2013).

0 / 7
Indicadores positivos

PPI — Palliative Prognostic Index

Interactivo

Predice supervivencia a 3–6 semanas integrando PPS, síntomas y estado clínico. Seleccione los valores que aplican.

PPS (Palliative Performance Scale)
PPS 70–100 % (0 pts)
PPS 50–60 % (2.5 pts)
PPS 10–40 % (4 pts)
Ingesta oral
Normal (0 pts)
Moderadamente reducida (1 pt)
Severamente reducida / solo sorbos (2.5 pts)
Edemas
No (0 pts)
Sí (1 pt)
Disnea en reposo
No (0 pts)
Sí (3.5 pts)
Delirium (criterios DSM)
No (0 pts)
Sí (4 pts)
—
PPI Score

PaP — Palliative Prognostic Score

Interactivo

Estima probabilidad de supervivencia a 30 días. No aplicable en enfermedades hematológicas. Si se asocia al delirium mejora la estimación.

Predicción clínica (semanas)
> 12 semanas (0 pts)
11–12 semanas (2 pts)
9–10 semanas (2.5 pts)
7–8 semanas (4.5 pts)
5–6 semanas (6 pts)
1–4 semanas (8.5 pts)
Karnofsky / PPS
KPS ≥ 50 (0 pts)
KPS 10–40 (2.5 pts)
Disnea
No (0 pts)
Sí (1 pt)
Anorexia
No (0 pts)
Sí (1.5 pts)
Leucocitos (×10⁹/L)
Normal 4.8–8.5 (0 pts)
8.6–11.0 (0.5 pts)
> 11.0 (1.5 pts)
% Linfocitos
12–20 % (0 pts)
0–11.9 % (1 pt)
> 20 % (2.5 pts)
—
PaP Score
04 · Valoración funcional y sintomática

Escalas de funcionalidad y evaluación de síntomas

Además de las herramientas pronósticas, los cuidados paliativos requieren una evaluación integral de la funcionalidad y la carga sintomática. Estas escalas permiten objetivar el estado de la persona, planificar intervenciones y evaluar resultados.

Índice de Karnofsky (KPS)

Interactivo

Mide la capacidad de realizar actividades cotidianas. Predictor independiente de mortalidad. Un KPS ≤ 50 indica elevado riesgo de muerte en los 6 meses siguientes.

—
Karnofsky Performance Status

Índice de Barthel — Actividades básicas de la vida diaria

Interactivo

Evalúa 10 actividades básicas de la vida diaria. Puntuación 0–100. Permite cuantificar el grado de dependencia funcional.

0
Índice de Barthel (0–100)

ESAS — Edmonton Symptom Assessment System

Interactivo

Evaluación del promedio de intensidad de 10 síntomas frecuentes (0 = ausente, 10 = peor posible). Desarrollado por el grupo de Edmonton (1991). Puede ser completado por la persona o su cuidador.

Perfil sintomático ESAS

0
Carga sintomática total (0–100)

Escala de Zarit — Sobrecarga del cuidador (Versión abreviada)

Interactivo

Mide el grado de sobrecarga subjetiva del cuidador. Versión reducida de 7 ítems para cribado rápido. Puntuación 7–35.

—
Puntuación Zarit abreviado
05 · Pacientes no oncológicos · PAI Junta de Andalucía

Índices pronósticos para pacientes pluripatológicos

Los índices PROFUND, PALIAR y PROFUNCTION fueron diseñados y validados específicamente en población española pluripatológica — hospitalaria y de Atención Primaria. Son herramientas clave para las trayectorias 2 y 3 (fallo orgánico y fragilidad), donde las escalas oncológicas son menos precisas.

Fuente: Proceso Asistencial Integrado — Atención a Pacientes Pluripatológicos, 3.ª ed. Consejería de Salud, Junta de Andalucía (2018). Coord.: Manuel Ollero Baturone.

Índice PROFUND — Mortalidad en pluripatológicos

Interactivo

Índice pronóstico específico para pacientes pluripatológicos. Validado en población hospitalaria y de AP española. Marque las características presentes.

9 dimensiones dicotómicas · Rango 0–30 puntos · 4 grupos de riesgo

Demografía
Características clínicas
Parámetros analíticos
Características funcionales-sociofamiliares
Características asistenciales
0
PROFUND Score (0–30)
GrupoScoreMort. 12 m (hosp.)Mort. 4 añosMort. 2 años (AP)
Bajo riesgo0–2 pts12,1–14,6 %52 %8,5–11 %
Bajo-intermedio3–6 pts21,5–31,5 %73,5 %18–21,6 %
Intermedio-alto7–10 pts45–50 %85 %26,8–29,5 %
Alto riesgo≥ 11 pts68–61,3 %92 %41,8–43,7 %

Índice PALIAR — Fase final de vida en enfermedad médica

Interactivo

Para pacientes con enfermedades médicas en los que el clínico se pregunta si la persona está entrando en fase de final de vida. Marque las características presentes.

6 dimensiones dicotómicas · Rango 0–21 puntos · 4 grupos de riesgo · Pronóstico a 6 meses

Demografía
Características clínicas
Parámetros analíticos
Características funcionales
0
PALIAR Score (0–21)
GrupoPALIAR ScoreProbabilidad de fallecimiento a 6 meses
Bajo riesgo0 pts20–21,5 %
Bajo-intermedio3–3,5 pts30,5–33,5 %
Intermedio-alto6–7 pts43–46 %
Alto riesgo≥ 7,5 pts61–67 %

Índice PROFUNCTION — Declinar funcional

Interactivo

Pronostica una caída ≥ 20 puntos en el Índice de Barthel en los próximos 12 meses. Identificar subgrupos en riesgo de la «cascada de la dependencia» permite establecer intervenciones preventivas.

7 dimensiones dicotómicas · Rango 0–7 puntos · 3 grupos de riesgo

Demografía
Características clínicas
Características funcionales-sociofamiliares

* Enfermedad cerebrovascular y/o cualquier otra enfermedad neurológica con deterioro funcional/cognitivo.

0
PROFUNCTION Score (0–7)
GrupoPROFUNCTION ScoreProb. deterioro funcional a 12 meses
Bajo riesgo0 pts21–24 %
Riesgo intermedio1–3 pts30–34 %
Riesgo alto≥ 4 pts38–46 %
💡 Perspectiva investigativa: El PROFUNCTION se desarrolló en cohorte multicéntrica de hospitales españoles. No existen validaciones en Latinoamérica. La «cascada de la dependencia» en contextos rurales colombianos — donde los servicios de rehabilitación son escasos — podría tener dinámicas distintas. Oportunidad directa para un estudio de cohorte prospectivo.

Índice Frágil-VIG — Fragilidad basada en la VIG

Interactivo

Índice de fragilidad basado en la Valoración Integral Geriátrica (VIG). Mide la edad biológica mediante acumulación de déficits. Diseñado y validado en España (Hospital Universitari de Vic, 2014). AUC-ROC a 12 meses: 0,90 (0,88–0,92).

25 déficits en 22 preguntas · Rango 0–1 · Administración < 10 min · Amblàs-Novellas et al., Rev Esp Geriatr Gerontol 2017;52(3):119–127

📐 Fórmula: IF-VIG = Σ déficits acumulados ÷ 25 déficits totales posibles. Resultado entre 0 (sin déficits) y 1 (todos los déficits). Frágil ≥ 0,20. Límite submáximo ≈ 0,70.
🔧 Funcional — Actividades instrumentales (AIVD)
🚶 Funcional — Actividades básicas (Índice de Barthel)
🍽️ Nutricional
🧠 Cognitivo (GDS de Reisberg)
💙 Emocional
🏠 Social
⚕️ Síndromes geriátricos
🔴 Síntomas graves
🏥 Enfermedades crónicas (+2 si criterios NECPAL de enfermedad avanzada)

Seleccione «Presente» (+1) o «Avanzada/NECPAL+» (+2) para cada enfermedad crónica.

Cáncer
Respiratoria (EPOC, restrictiva…)
Cardíaca (IC, isquémica, arritmia)
Neurológica (ACV, Parkinson, ELA…)
Digestiva/Hepática (cirrosis, EII…)
Renal (FG < 60 mL/min)
0,00
IF-VIG (0–1)
0
Déficits / 25
IF-VIGGrado de fragilidadMortalidad 12 mesesObjetivos asistenciales propuestos
< 0,20No frágil≈ 0 %Supervivencia, funcionalidad, prevención
0,20–0,35Fragilidad leve< 8 %Tratamiento específico/curativo + funcionalidad
0,36–0,45Fragilidad moderada24–37 %Tratamiento activo + inicio enfoque conservador
0,46–0,55Fragilidad moderada-avanzada57–62 %Predominio conservador + control sintomático
0,56–0,65Fragilidad avanzada88–100 %Bienestar y control sintomático. Planificación anticipada
≥ 0,64Fragilidad muy avanzada100 %Exclusivamente paliativo. Situación final de vida
🎯 Modelo conceptual clave (Figura 4 del artículo):

El IF-VIG permite superponer la curva de mortalidad con la propuesta de adecuación progresiva de la intensidad terapéutica: a medida que el IF-VIG aumenta, los objetivos transitan gradualmente desde «supervivencia y funcionalidad» hacia «bienestar y control sintomático» — lo que los autores denominan «aproximación paliativa progresiva». Este modelo es directamente aplicable al concepto de trayectorias de enfermedad (Lynn & Adamson) que estudiamos en esta clase.

💡 Perspectiva investigativa: El IF-VIG fue validado en una UGA catalana (n = 590, edad media 86,4 años). No existen validaciones en Latinoamérica ni en Atención Primaria comunitaria de países de ingreso medio. La incorporación del dominio social — ausente en otros IF — resulta especialmente relevante para Colombia, donde las condiciones socioeconómicas pueden acelerar la acumulación de déficits. Oportunidad: validación del IF-VIG en contexto colombiano con incorporación de variables de determinantes sociales de salud y ruralidad.
06 · Modelo de Lynn & Adamson

Trayectorias de enfermedad al final de la vida

Tres patrones fundamentales de declive funcional. Comprender estas trayectorias es esencial para planificar el cuidado y entender por qué la predicción pronóstica es difícil en enfermedades no oncológicas.

Cáncer — Caída rápida
Fallo orgánico — Declive con crisis
Fragilidad/Demencia — Declive lento

Trayectoria 1 — Cáncer

Función preservada hasta declive rápido en últimas semanas. Pronóstico más predecible. Mayoría de herramientas validadas aquí.

Trayectoria 2 — Fallo orgánico

ICC, EPOC, IRC. Declive con crisis agudas y recuperación parcial. «Incertidumbre pronóstica inherente» (Murray et al., 2005).

Trayectoria 3 — Fragilidad

Declive lento y prolongado. Muerte a menudo inesperada pese a años de deterioro. Necesidades paliativas frecuentemente no reconocidas.

07 · Criterios clínicos

Criterios de fase terminal

Período en que la enfermedad avanzada es progresiva e irreversible, no responde a tratamiento específico, con pronóstico generalmente inferior a seis meses.

Criterios clásicos (SECPAL)

CriterioDescripciónConsideración en AP
Enfermedad avanzadaProgresiva e incurableRequiere diagnóstico especializado
Sin respuesta a tratamientoFalta de respuesta razonableDocumentar intentos previos
Síntomas intensosMúltiples, cambiantes, multifactorialesESAS u otras herramientas
Impacto emocionalEn persona, familia, equipoEntrevista semiestructurada
Pronóstico limitadoGeneralmente < 6 mesesPPS + Pregunta Sorpresa + juicio

⚠ Limitación crítica

Estos criterios fueron desarrollados primordialmente en oncología. En ICC, EPOC o demencia, la trayectoria es impredecible, las herramientas menos precisas, y la «fase terminal» puede no distinguirse del curso habitual.

UNA PAUSA NECESARIA
Respire. Este momento también es parte de la formación.
Hemos hablado de escalas, puntajes y criterios. Hemos aprendido que un PPS de 30 % sugiere días a semanas, que un ECOG de 4 describe a alguien encamado más de la mitad del día, que la Pregunta Sorpresa tiene una sensibilidad del 67 %.
Pero detrás de cada puntaje hay alguien que tuvo un primer beso. Alguien que una vez aprendió a montar en bicicleta y sintió el viento en la cara por primera vez. Alguien que tiene un plato favorito, una canción que le hace llorar, un recuerdo que guarda con ternura. Un PPS de 30 % es Doña Carmen, que todavía se preocupa más por su hija que por sí misma. Es Don José, que quiere ver una última vez el cafetal que sembró con sus manos. Es la maestra jubilada que sueña con que sus nietos recuerden su risa, no su enfermedad.
La medicina nos enseña a medir. Los cuidados paliativos nos enseñan a acompañar lo que no se puede medir. La investigación que necesitamos no es solo aquella que mejora la precisión pronóstica — es también aquella que nos ayuda a entender qué significa vivir bien los últimos días, qué necesita quien cuida, qué queda cuando ya no hay más tratamiento.
Yo ya sé que me voy a morir, mijo. Lo que me preocupa es Luz Marina… ella no duerme, no come, y los niños la necesitan.
— Doña Carmen, 74 años. EPOC GOLD IV. PPS 30 %. Municipio de Bolívar, Cauca.
El doctor del hospital nos dijo que ya no había más qué hacerle, que la lleváramos a la casa. Pero nadie nos dijo cómo cuidarla en la casa.
— Luz Marina, 46 años. Cuidadora familiar. Dejó su trabajo hace 8 meses.
A veces en la noche me da miedo dormirme, porque pienso que si me duermo, ella se va a ir solita, sin que yo esté ahí.
— Luz Marina, en consulta de seguimiento.
No investigamos sobre la muerte.
Investigamos sobre cómo vivir — hasta el final — con dignidad.
Y sobre cómo cuidar a quienes cuidan.

Lo que la investigación puede transformar

Cada vacío de evidencia que identificamos hoy es una persona que podría ser mejor cuidada mañana.

Dolor

Que ninguna persona en zona rural muera con dolor no controlado por falta de acceso a opioides

Soledad

Que el cuidador no enferme de soledad y agotamiento mientras cuida a quien ama

Silencio

Que la conversación sobre el final de la vida deje de ser un tabú y se convierta en un acto de amor

Dignidad

Que cada persona pueda morir donde quiere, con quien quiere, como ella misma eligió

Guardemos este momento. Ahora seguimos, con la ciencia y la ternura caminando juntas.
08 · Tema 1.4

Cuidado al final de la vida

Definición y diferenciación conceptual

ConceptoDefiniciónTemporalidadFoco
CP generalesAbordaje integral desde el diagnósticoMeses–añosCalidad de vida
Cuidado al final de la vidaMuerte anticipada en semanas/mesesSemanas–mesesPlanificación, confort
Atención en agoníaÚltimos días u horasDías–horasConfort, síntomas refractarios

Dolor total — Cuatro dimensiones del sufrimiento

🫀 Física

Dolor, disnea, náuseas, delirium, fatiga. Control inadecuado prevalente en AP y zonas rurales (Knaul et al., 2018).

💙 Emocional

Ansiedad, depresión, miedo. No es «normal e inevitable». Evaluable con ESAS.

✨ Espiritual

Sentido, reconciliación, esperanza realista. Modelo FICA (Puchalski et al., 2009).

🤝 Social

Aislamiento, carga familiar, impacto económico. Amplificada en Colombia rural.

Familia y cuidador como sujetos de cuidado

Entre el 40 % y 70 % de cuidadores principales presentan niveles clínicos de ansiedad/depresión. En América Latina, el rol del cuidador informal es particularmente crítico dada la debilidad de redes formales de apoyo (Pastrana et al., 2021).

Barreras en contexto colombiano rural

📍 Geográficas

Horas a centros hospitalarios, vías precarias.

💊 Farmacológicas

Acceso limitado a opioides (Atlas ALCP, 2020).

🌍 Culturales

Creencias sobre muerte, diversidad étnica y lingüística.

🏥 Sistémicas

Fragmentación, trámites, falta de integración.

👩‍⚕️ Recurso humano

Escasa formación en CP; alta rotación.

09 · Vacíos de evidencia

¿Dónde están las oportunidades de investigación?

Pronóstico en AP

Validación de herramientas en Latinoamérica. Precisión AP vs. especialista. Adaptación cultural de Pregunta Sorpresa.

Cuidado al final de la vida

Modelos domiciliarios rurales. Telesalud paliativa. Calidad de la muerte en AP.

Cuidador y familia

Experiencia del cuidador colombiano. Intervenciones para sobrecarga en contextos rurales.

Acceso y equidad

Barreras a opioides. Perspectivas culturales sobre la muerte. Competencias del profesional de AP.

10 · Cierre

Reflexión final

Si pudieran investigar una sola cosa que transformara el cuidado al final de la vida en la Atención Primaria colombiana, ¿qué investigarían?

Guarden esa pregunta. Es la semilla de su proyecto de investigación.

Próximo paso — Semana 4

Trabajo independiente preparatorio para la Unidad 2: Niveles de evidencia y revisiones sistemáticas. Lecturas y actividades en Moodle.

Maestría en Cuidados Paliativos · Universidad Antonio Nariño · Colombia
Investigación en Cuidados Paliativos · 2026